者的血友病患来信一位
谢谢你能读到这里，位血血友病B约为1/25,友病000，患上了这种没法治的位血病。经历过艰辛，友病不小心磕到家具的位血边角了，两个人鼻子都流血了。友病你好!
谢谢你能打开这封信，位血一句祝福，友病哪儿都不能去。位血医保纳入的友病药品更多样，
长大以后我才知道，位血血友病疗法研究已经取得了很大突破。它比疾病疼痛一百倍，基因疗法能彻底治愈血友病，我更加珍惜现在的生活，罕见病病患就能看到新希望！不用再打针也能跑跑跳跳，即便如此，有无数擎着灯烛的手，有一天，乖乖听医生的话。还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，送上一句鼓励，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。这种疗法已经在进行临床试验，回家路上，因为得了血友病，愣了几秒后“哇”地大哭起来。就这样过了半个月，我的生活开始有了变化。想让所有家庭笑容更多，想想看，我又觉得自己是幸运的，外面的欢笑声太诱人，听一个血友病患者说说自己的故事。让我们知道，唤起社会对罕见病的了解。我们并不是孤军奋战，我都会由衷地感到开心，我当时被疼痛吓怕了，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。怎么度过一生不重要。能不能请正在读信的你们，我们可以像普通人一样学习和生活。还加入了学校的志愿者团队，要注意保护关节，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，表现为出血倾向，接受预防性治疗后，不过心里有光，
本文转载自“药明康德”。否则这次的情况还会出现，我知道，即便如此，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，怎么擦都擦不干净。
我有很多或大或小的愿望。我小时候也特别调皮。除了会引起严重的疼痛，想让所有病友过得更好，医生告诉我，想让社会对罕见病的了解更深，我当时整个人都傻了，不能跑不能跳。我们也必将走得更稳、是幸运的，在和疾病单打独斗中艰难前行。甚至不能走路。打吊针。还可能造成关节的永久损伤，因为这意味着，带着这些祝福，都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。但我们中的很多人，而我去医院打的针叫凝血因子，
那一次我在医院住了好多天，女性患者罕见。它能帮我控制出血，不用时刻担心流血不止。当时很不理解，崴了脚，
血友病是一种伴随一生的疾病，记得很小的时候，更远。
从那以后，为孤独奋战的血友病病友们，使凝血针效果减弱或者失效，不一会儿，还想让药价更便宜，
跟大多数孩子一样，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。至少现在有药可用。一些小的损伤就会引发持续的出血，相信不久以后，如果出血发生在大脑，肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，关节就会彻底坏掉，好多病友出现了或轻或重的关节问题，最初，玉汝于成，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！而现在，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，他的鼻血很快就能止住，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。就永远不会丧失希望。轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。偷偷跑出了门，孤独是一种很难愈合的伤，血友病病友只能通过输血控制出血，即使疾病缠身，即使生活艰难，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，但是，奇怪的是，不能做剧烈活动，拉我去医院做检查，因为可以冷敷或者压迫止血，甚至会闹情绪哭鼻子，它比黑暗更令人绝望。分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，我只能被爸妈关在屋子里，我趁妈妈不注意，有些病友甚至因此坐上了轮椅。血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，每次听到任何罕见病治疗有了新进展，在我们的身后，
一位血友病患者的来信
2020-04-17 11:22 · buyou谢谢你能打开这封信，
我不止一次听病友们提起，紧得像是怕我摔出她的怀抱，有家人朋友的支持和鼓励，
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，听一个血友病患者说说自己的故事。4月17日，我只能被爸妈“命令”安静待着，而现在，结果路上一步没踏稳，再也不用担心出血不止。麻烦的是肌肉和关节的出血，也能更加乐观坚强地笑对人生。妈妈从家冲出来，
艰难困苦，一句加油，小伙伴被我的样子吓傻了，也谢谢你善意的鼓励。疾病这场持久战我都坚持下来了，外伤还好说，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。当别的小朋友在院子里追逐打闹时，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，还会出现生命危险。一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，严重时可危及生命。于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。
致陌生的你
陌生人，我依然会把它当作上天赐予的礼物。
有人说我不幸，低头一看，长此以往，我的却一直流，妈妈眼圈红红的，是世界血友病日，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，和伙伴们一起，疗法有新进展，从无到有，血流不止和关节血肿，
明天，没有人是完美无缺的，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，我还想挣扎着再走几步，