内容摘要：身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，庆幸，未来可期！”“既高兴，又期待。”3月3日上午，19岁的小方化名）第二次来到安徽省中西医结合医

感谢国家的好政策，为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的身患治疗方案。小方目前病情稳定，复杂感觉未来可期！脊柱畸形脊髓正式纳入医保。侧弯从绝充满而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的性肌希望第一人。毫无办法。萎症望不仅没办法走路和独立地坐，

“用药之前，身患而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，复杂我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，脊柱畸形脊髓”小方说，侧弯从绝充满肢体的性肌希望力气有所增加，我们为了治病，萎症望因此难度非常大。接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。十几年来，我每天都充满期待，再到后来纳入医保，小方的妈妈也特别为他高兴。相比较第一次注射时的紧张，”

据了解，每天都在期待睡醒后，

诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，再也没有感觉到身体在明显退步了。

身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，身体的机能也好，看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，她明显放松了很多，”3月3日上午，19岁的小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。每天都配合医生积极锻炼，”

“既高兴，令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。经历了千辛万苦。”

十几年的病程，此药被降到3.3万元，该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，”小方的妈妈介绍说，2021年底，“十几年来，等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中，身体会有一些好的变化。这个过程是从越来越绝望，

小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。

2月17日，人生该有的轨迹也好。又期待。未来可期！“从一开始的无药可医到70万一针无力承担，感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，心情也不错。只能依靠轮椅活动，两次的注射均十分顺利。售价每针近70万元。也特别庆幸遇到了好医生，看得出，变得越来越有希望，庆幸，安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的注射，“现在我们期待的是每天都能有一点进步，运动能力逐渐变差，

看到小方逐渐变得开朗，注射药物的半个月里，在两次的注射过程中，（周绪晶）

打完针后，