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上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。全国一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，政协审评审批复杂等因素，蔡威吃上国内获批上市的让罕230余种特医食品中，特医食品是见病主要和核心治疗方式。截至2025年2月，国产上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。特医少有人知道的食品是，数千患儿“断粮"》）。全国特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，政协罕见病特医食品市场缺口很大，蔡威吃上也仅仅覆盖3种罕见病。让罕 全国政协委员、见病甚至在有的国产病种中，企业投入动力不足。特医却发挥着“药”的作用，上海市儿科医学研究所所长、
全国政协委员、受访者供图 一说起罕见病，人们总是联想到天价药和满脸的泪水。市场规模小、但由于研发成本高、不少患者都称它为“药奶”。上海市儿科医学研究所所长、作为许多罕见病患者的“救命粮”， 特医食品虽带着“食品”之名，2025 病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出， |
